L'endométriose expliquée

Un peu d'histoire

La première mention des douleurs très fortes liées ligaments utérins remonte à l’antiquité avec Claude Galien, médecin grec, qui aurait été le premier à parler des douleurs très fortes 

Au Moyen Âge, les hommes croient que les douleurs et les folies démoniaques ont un lien. Au XIXème siècle, l’avancée gynécologique permet de mieux comprendre les douleurs abdominales. 

Le premier à définir la maladie et les symptômes, est le chirurgien Carl von Rokitansky en 1860. Enfin, avec la découverte du rayon x en 1895, l’imagerie commence à se développer grâce aux travaux de W.K. Röntgen

Qu'est-ce que c'est l’endométriose ?

D’après Kiffe ton cycle,  L’endométriose est une maladie gynécologique inflammatoire qui se définit par la présence de tissu semblable à l’endomètre (muqueuse utérine) en dehors de l’utérus. Les racines de la maladie sont gynécologiques mais dans son entièreté, c’est une maladie complexe qui fait mal au corps. 

Les symptômes

Règles douloureuses 

Douleurs pendant les rapports 

Règles abondantes 

Infertilité*

Trouble digestif 

Trouble urinaire 

Fatigue chronique 

Douleurs dans les épaules 

Douleurs lombaires 

* 65% des femmes atteintes d’endométriose sont fertiles

Comment se faire diagnostiquer ?

Tout d’abord, il ne faut pas hésiter à communiquer. Parlez à quelqu’un à partir du moment où vous soupçonnez qu’il y a quelque chose, c’est la clef !

Commencer un travail de recherche sur les praticiens qui connaissent la maladie. Rapprochez-vous des associations concernant l’endométriose pour vous aider et n’hésitez pas à consulter les multiples comptes sur le sujet sur Instagram. Cela pourra vous aider, il y a plein d’infos qui vous éclaireront à votre disposition.

Comment ça se passe ?

Lors de votre rendez-vous, plusieurs questions vous seront posées afin d’établir un diagnostic au sens large. Il vous sera conseillé de faire une IRM ou une échographie endo pelvienne*.

L’échographie n’est pas obligatoire, vous pouvez la refuser et demander simplement une IRM. 

Et ensuite ? Votre image vient d’être réalisée. Maintenant, c’est une bataille pour arriver à décoder les résultats. Un compte rendu vous sera donné mais le plus gros du travail sera à évaluer avec votre gynécologue.

Après lecture de ce compte rendu d’imagerie, votre gynécologue et vous allez trouver un accord sur ce qui doit être fait pour vous soulager. Vous aurez un réel échange sur comment aborder votre quotidien avec la maladie, quelle pilule envisager, quels moyens pour soulager vos douleurs ou encore essayer d’envisager toutes les méthodes holistiques pour aborder et traiter la maladie le plus sereinement possible.

Une opération peut être envisagée selon certaines conditions et certains cas. Elle n’est pas systématique. Il y a long chemin à parcourir avant d’arriver à une possible opération. Il y a donc deux poids deux mesures, tout dépend de votre situation. 

*échographie endo pelvienne: Technique d’imagerie médicale qui repose sur l’utilisation d’ultrasons, qui permettent de « visualiser » l’intérieur du corps. L’échographie pelvienne, c’est-à-dire du pelvis (= bassin) permet : de visualiser les ovaires, l’utérus et la vessie. En cas de douleurs pelviennes ou de saignements vaginaux inexpliqués pour étudier l’endomètre (la muqueuse utérine), évaluer son épaisseur, sa vascularisation, etc.

Rappel : La pilule est prescrite comme un traitement de fond et comme un traitement lourd, il n’est pas obligatoire d’accepter ce moyen de contraception. 

Nb – Il est possible de ne pas détecter la maladie avec les multiples imageries. Ce n’est pas parce qu’on ne la voit pas qu’elle n’est pas présente.

Très important : Le toucher vaginal n’est pas obligatoire dans l’analyse de la maladie. Il l’est encore moins si vous êtes mineur.e.s/vierge, votre consentement est primordial !

Le témoignage de Lisa

Lisa, 26 ans,  a de l’endométriose et de l’adénomyose* depuis ses 13 ans. 

Sa Première histoire de règles : « J’ai eu mal au ventre une semaine avant de les avoir. Etant en vacances, la vie était belle et d’un coup je me suis fait attraper par la douleur dans un magasin de bijoux, et là je me suis évanouie. Le point positif c’est que je suis repartie avec la plus belle paire de boucles d’oreilles… Par contre, j’ai vite compris que ma vie serait compliquée , où est le bouton pour s’échapper *rires* »

« Mon adolescence a pas mal été rythmée par mes règles et par comment j’allais les vivre. Ça va du basique à comment je vais m’habiller. Chose très bête mais tellement embêtante. Je ne pouvais sortir qu’un weekend sur trois. Il m’arrivait aussi d’être absente physiquement et mentalement en cours car je me concentrais pour tenir malgré la douleur et la fatigue», raconte-elle. 

«Très souvent du collège au lycée, si j’avais mes règles et que j’avais un contrôle dans la semaine, c’était impossible de me concentrer. Du coup cela m’arrivait assez souvent de les louper complètement. J’avais parfois des mauvaises notes juste parce que ma cervelle fonctionnait au ralenti à cause de mes douleurs. »

« La douleur prend le pas sur les facultés mentales. Le typique gel du cerveau c’est pas dingue. Il m’arrive de faire des choses totalement stupides que je ne ferais pas si je n’avais pas mal ou si je n’étais pas fatiguée. Quant à l’aspect social, il faut inventer des excuses à cause de tes règles. Tu es en PLS et tu as envie de «mourir» mais tu peux pas le faire chez les autres parce que ça ne se fait pas *rire* C’est une double vie, tu es comme une espionne des totally spies. » 

« Pendant ma première année d’études, l’endométriose s’est encore plus réveillée.  Après 7 ans de douleurs mon corps était à bout. Il s’est arrêter. Après plusieurs consultations, j’ai atterri au bon endroit pour me faire diagnostiquer et j’ai suivi le processus du traitement aveuglément.» 

Ses conseils

Lisa vit l’endométriose en étant extrêmement exigeante avec elle-même. La maladie demande beaucoup de travail parce qu’aujourd’hui prendre soin de soi est très important. Elle fait beaucoup de sport et explique que si elle n’en fait pas, elle se sent bien plus mal.

Elle fait attention à son alimentation : elle mange beaucoup de légumes et essaye de réduire la quantité de gluten dans ses plats. Ce n’est pas pour autant qu’elle ne se prive pas d’un petit Mcdo (ça passe ou ça casse) 

Les compléments alimentaires de type Oméga-3 et magnésium malate (ne surtout pas prendre le MARIN)  sont ses principaux alliés. 

Il est important de bien S’ENTOURER. À 19 ans Lisa, s’est retrouvée face à elle-même car une partie de son entourage avait déserté. Aujourd’hui, elle a refait sa vie et est bien accompagnée, ce qui rend son quotidien moins difficile. Ses amis sont sa force pour mener au mieux son combat.

«Je fais en sorte de bien le vivre dans ma tête afin d’être la plus sereine possible quand les douleurs arrivent. »

Pour en savoir plus sur l’endométriose